REUNIÃO SOBRE QUALIFICAÇÃO NO ATENDIMENTO DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS

Vereador Alvoni Medina; Vice-presidente da ARELA, Leila Ortiz ; Secretário da Saúde de Porto Alegre, Mauro Sparta; Presidente da ARELA, Andréa de Araújo, Dra. Ida Schwartz, geneticista do Hospital de Clínicas e presidente do Instituto Atlas, Deise Zanin.

Na última terça-feira (24), O vereador Alvoni Medina esteve na Secretaria Municipal de Saúde em reunião com o Secretário Mauro Sparta, o Assessor Comunitário Rudnei Pinto, as representantes da ARELA- Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica, Leila Ortiz e Andréa de Araújo, a Dra. Ida Schwartz, geneticista do Hospital de Clínicas e Deise Zanin, presidente do Instituto Atlas. Na ocasião, foram expostas situações referentes à urgente necessidade de qualificação no atendimento à pessoas com doenças raras no município, conforme a Lei 12.707/2020,  que dispõe sobre a atenção, diagnóstico e tratamento das pessoas com doenças raras no município de Porto Alegre.

De acordo com a Dra. Ida, cerca de 2500 pessoas estão na fila para primeiro atendimento e diagnóstico, e apenas 12 vagas semanais para novos pacientes no HCPA. O hospital municipal Presidente Vargas, que recebia de 05 a 08 novos pacientes por semana está atualmente sem médico geneticista, o que aumenta ainda mais a demanda.

A presidente do Instituto Atlas, que dá suporte para pacientes com doenças raras em toda a região sul do Brasil, solicita que o atendimento seja qualificado, especialmente antes do diagnóstico. De acordo com ela, a maior necessidade é o gerenciamento da fila, para que casos que necessitam de prioridade sejam tratados como tal, proporcionando mais chances de os pacientes viverem por mais tempo com qualidade de vida. Ela ainda destacou que as prioridades não são claras e não são as mesmas em todos os locais de atendimento.

A vice-presidente da ARELA, Leila Ortiz, falou sobre o protocolo para emergências com pacientes com ELA que a Associação está formulando para fornecer à Secretaria Estadual de Saúde, e também colocou o material à disposição da prefeitura. Segundo o relato dela, é muito grande o número de pacientes que vêm a óbito porque chegam nas emergências e não recebem o atendimento adequado. Também foi solicitado que os profissionais da saúde, especialmente os do pronto atendimento, recebam treinamento adequado para atender pacientes com essa particularidade. O Assessor Comunitário Rudnei Pinto sugeriu a instalação de unidades de referência com profissionais capacitados como primeira medida, e posteriormente a criação de um cronograma para que profissionais das UBS e UPA recebam o treinamento.

Outra questão importante levantada pelas representantes da ARELA foi a burocracia e a demora na dispensação de aparelhos de ventilação não invasiva, os BiPAP, necessários para os pacientes com ELA. Desde que a distribuição foi descentralizada, o funcionamento do serviço foi precarizado e o acesso muito dificultado.

O Secretário Mauro se comprometeu em resolver a questão da dispensação dos aparelhos e também em analisar a nomeação ou contratação de um médico geneticista para o Hospital Presidente Vargas.  

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