INSTALADA NA CÂMARA FRENTE EM DEFESA DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

Com o objetivo de ampliar a discussão da criação de políticas públicas para a identificação e tratamento de portadores de doenças raras e melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzindo a incapacidade causada por essas doenças, a Câmara Municipal instalou hoje (17/9) a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos de Pessoas com Doenças Raras. A proposição é do vereador Alvoni Medina (Republicanos) e contou com a participação de representantes de entidades ligadas ao tema.

O vereador ressaltou a importância de se melhorar o acesso dessas pessoas aos serviços de saúde e à informação de qualidade. “Pretendemos através dessa Frente discutir com especialistas ações para trazer maior visibilidade sobre o tema junto à sociedade. E também contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos portadores dessas enfermidades”, explica Medina. O autor lembra que elas, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. Ele pretende que a frente agregue, apoie e estimule a discussão sobre a importância de políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

Nelson Kalil, presidente do Conselho Municipal dos Direitos de Pessoas com Deficiências (Comdepa), ressaltou que no Brasil são aproximadamente oito mil pessoas com doenças raras e que essa é uma parcela importante da população que precisa deixar de ser invisível para a sociedade. “O diagnóstico precoce e o tratamento adequado fazem toda diferença para essas pessoas e é fundamental que os governantes reconheçam a necessidade de atenção da rede municipal, da indústria farmacêutica”.

A lei 12.707/20, de autoria do vereador Medina, que institui na capital a política e diagnóstico de pessoas com doenças raras foi destacada por Karina Zuge, do Conselho Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul, durante o evento, que lembrou que setembro é o mês em que se comemora a conscientização de diversas doenças, como a distrofia muscular, a fibrose cística, doenças mitocôndrias e a doação de órgãos. “É fundamental a conscientização através de todas essas ações, pois o processo de diagnóstico é demorado e doloroso aos portadores que precisam de visibilidade e priorização dentro do sistema de saúde pública”.

Também estiveram presentes Vicente Fiorentini, do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marquinho Lang, presidente da Faders Acessibilidade e Inclusão, Adilso Corlassoli, da Coordenação de Acessibilidade e Inclusão Social de Porto Alegre, e representantes da Associação Nacional dos Aposentados e Pensionistas (Anaps), da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) e Conselho Municipal de Saúde (CMS).

Fonte: Site da Câmara de Vereadores

Foto: Cleiton Pereira

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