Durante a Sessão Plenária desta quarta-feira (24/02), a Câmara de Vereadores de Porto Alegre aprovou o Projeto de Lei 00015/21, de autoria do vereador Alvoni Medina, que prevê a constituição da Frente Parlamentar em Defesa do Direitos das Pessoas com Doenças Raras.

Como proponente, o vereador Medina ressalta que a instalação da Frente Parlamentar, fundamenta-se na necessidade de discussão e criação de políticas públicas para a identificação destes cidadãos, com o objetivo principal de melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzir a incapacidade causada por essas doenças e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

“Esperamos que a frente possa ser um espaço de troca, de parcerias entre os representantes das associações e os diversos outros segmentos, garantindo visibilidade às demandas presentes”, explica o vereador.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras diagnosticadas no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas, as quais, em razão de não terem tratamento adequado, possuem acesso somente a medicamentos paliativos que amenizam os sintomas, mas não interferem na evolução dos pacientes.

Foto: Jeannifer Machado/CMPA