MEDINA APRESENTA PROJETO SOBRE DOENÇAS RARAS

Uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras diagnosticadas no mundo. Pensando em facilitar o acesso dessas pessoas aos serviços de saúde, o vereador Alvoni Medina, apresentou o projeto de lei da Política Municipal de Atendimento, Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras, na manhã desta segunda-feira (13).

A proposição 85/2019, foi construída através de um grupo de trabalho com a equipe do vereador e a Comissão de Doenças Raras do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência – COMDEPA.

“Nossa intenção é de oportunizar o melhor acesso dos pacientes à saúde pública, para que possam obter o diagnóstico de maneira mais rápida, e assim iniciar o seu tratamento com a devida atenção.”, afirma o proponente.

Durante o evento, cinco (5) entidades representativas trouxeram cases sobre as ataxias e dialogaram sobre a importância do diagnóstico precoce, na evolução da vida de uma pessoa portadora de doença rara.

A atividade contou com a presença do presidente da Comissão de Cidadania e Direitos Humanos da Assembleia Legislativa, deputado Sérgio Peres, o vice-presidente da Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa do RS, deputado Dr. Thiago Duarte, representando o prefeito municipal Nelson Marchezan Junior, a diretora adjunta da atenção hospitalar da Secretaria Municipal de Saúde, Tatiana Razzolini Breyer, representando a Faders Acessibilidade e Inclusão, Eva Loreni Castilhos, a presidente do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência, Jussara de Assis, o presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Nelson Khalil, a representante do Conselho Municipal de Saúde, Vera Regina e demais representantes de entidades ligadas à causa.

Daniel Nascente(Foto: Daniel Nascente)

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